Fernando Torres, Juan y Medio y Dani Güiza solidarios

La solidaridad vuelve al mundo del fútbol.
De una parte, el futbolista del Liverpool Fernando Torres, junto con el popular periodista Juan y Medio, presentaron la campaña “Somos más de tres millones y aun estamos solos”. Esta campaña de sensibilización social pretende lograr un “pacto de todos” para mejorar la forma de abordar las Enfermedades Raras (ER).

Estas enfermedades se denominan así porque afectan a un porcentaje pequeño de la sociedad, menos de un caso por cada 2.000 personas. Y ese es su problema: la escasa incidencia de estas enfermedades. Parece que como afectan a pocas personas, tienen menos importancia. Nada más lejos de la realidad: los afectados por una de estas enfermedades tardan una media de diez años en que se la diagnostiquen y les consigan un tratamiento, siempre que tengan suerte y se haya encontrado una solución a su enfermedad, puesto que la investigación en estos campos es muy escasa.

Como ejemplo de su importancia cabe destacar que son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año.
Este sábado, 28 de febrero, se celebra el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras y sus reivindicaciones son muy sencillas: que se estudie las situación especial de estos pacientes, que se encuentren soluciones a sus problemas y que se invierta mucho más en la investigación de sus dolencias.
A través de Internet están recogiendo firmas para exigir a las administraciones que promuevan un acuerdo entre todas las partes involucradas en el tratamiento de estas patologías. Ya saben: presten su firma a una buena causa.

Por otra parte, también nos enteramos de un ejemplo que describe claramente todo lo expuesto y, que al final, también está relacionado con el mundo del fútbol.

Fran Brenes es un niño de nueve años residente el Jerez de la Frontera que padece una ER denominada hipogenesia del cuerpo calloso. Consiste en que una parte del cerebro que une los dos hemisferios produce un retraso psicomotor severo en las personas que lo sufren.
Su padre, Antonio Brenes, ha luchado durante muchos años contra la enfermedad de su hijo y, al final, ha logrado encontrar una pequeña puerta abierta para la esperanza. En un hospital de Colonia, en Alemania, realizan un tratamiento con células madre que mejora la dolencia.
Naturalmente, para conseguir este tratamiento hay que pagar. Antonio ha contado desde el principio con un gran equipo constituido en plataforma (para cualquier consulta o aportación plataforma.fbrenes@gmail.com ) pero ahora, como a todo buen equipo, les ha llegado la “estrella”: ni más ni menos que el futbolista Dani Güiza, jerezano de pro.
Gracias a su solidaridad, Fran podrá ir esta semana próxima a realizarse el tratamiento a Colonia.

Esperemos que tenga éxito. Las palabras de su padre son esclarecedoras: “sólo deseamos que Fran, dentro de su discapacidad, pueda hacer una vida lo más normal posible, que pueda desplazarse por si mismo y que pueda hablar”.
Con la experiencia acumulada, su objetivo en el futuro, después de curar a su hijo, es ayudar a otros niños que padecen alguna de las ER